Set 162013
 

Testamento Biologico

Lo scrittore Alberto Bevilacqua è morto in una clinica di Roma e la procura della Capitale ne dispone l’autopsia per accertare le cause del decesso. Un corpo conteso tra due donne, la sorella e la compagna, la nomina di un amministratore di sostegno ovviamente terzo, data la battaglia instauratasi tra i familiari. Una lotta fra sentimenti forti, quasi la trama di un suo romanzo. Una vicenda per certi versi simile a quella che è seguita alla morte di un altro importante autore italiano, Giorgio Bassani: anche in quel caso una disputa fra parenti attorno alle condizioni di salute.

Qui adesso non vogliamo occuparci delle vicende di personaggi famosi ma delle nostre, cioè migliaia di comuni cittadini italiani. Quasi 120mila all’anno sono in Italia infatti i degenti nei reparti di terapie intensive che, già incapaci di intendere e volere al momento del ricovero, non avendo preventivamente nominato un amministratore di sostegno o indicato un decisore sostitutivo, si trovano nella medesima situazione dello scrittore parmense. E questo obbliga le persone a loro più vicine a confrontarsi con questi problemi.

Questi numeri, ricavati da uno studio del 2006 dell’Istituto Mario Negri, fotografano la sola situazione dei pazienti acuti, cioè di quelli ancora sottoposti a trattamenti intensivi. Ma il problema è numericamente maggiore se si considerano i pazienti incapaci di intendere e volere degenti in case di cura o cliniche per cronici a seguito di un danno neurologico, quali esiti di un trauma, di un ictus o di decadimento cognitivo come nell’alzheimer o nelle demenze. Statistiche incerte per difetto parlano di alcune decine di migliaia di pazienti, senza contare quelli che ancora riescono ad essere gestiti in casa dai familiari e pertanto sfuggono a questi dati.

Questi pazienti vivono sospesi in una sorta di limbo, i familiari più prossimi sono convinti – sbagliando – di esserne automaticamente i decisori sostitutivi per gli aspetti sanitari, ma spesso sono in contrasto fra loro, come la vicenda Bevilacqua dimostra. I parenti poi spesso più che sforzarsi a rappresentare la volontà del loro congiunto, quasi involontariamente antepongono a questa la propria, rendendo ancor più incerta la validità giuridica della loro posizione. I sanitari quindi si trovano a loro volta costretti in una difficile situazione tra obblighi giuridici, principi deontologici e medicina difensivistica.

In questo campo di battaglia rimangono a terra i corpi dei pazienti senza una precisa tutela giuridica ne un chiaro indirizzo terapeutico. Vittime di una medicina troppo spesso ancora paternalistica, frequentemente condizionata dai notevoli interessi economici che governano la sanità.
Molte di queste condizioni cliniche dei pazienti sono prevedibili perché evoluzioni note ed attese di patologie croniche degenerative. L’approvazione di una seria legge sui testamenti di vita potrebbe risolvere molti di questi casi, un paziente ben informato infatti potrebbe chiarire – quando è ancora in grado di farlo – a quali trattamenti desidera essere sottoposto in futuro e soprattutto nominare un suo decisore sostitutivo che diventerebbe quindi a pieno titolo l’unico ed affidabile interlocutore dei sanitari nella pianificazione delle terapie. Ma un malinteso e strumentale concetto di difesa della vita e diritto alla cura impedisce ancora oggi in Italia l’utilizzo di uno strumento – il testamento di vita – ormai diffuso in tutti i paesi occidentali.

Mario Riccio, medico anestesista per Globalist

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